terça-feira, 16 de maio de 2017

Sem suporte, mães de autistas se unem e criam associação em Ferraz

Foto: Suelly Oliveira (Amafv)
Mães se uniram em Ferraz para cuidar de crianças com autismo


Cuidar de uma criança não é tarefa fácil. Enquanto os filhos são pequenos, as mães se preocupam com as fraldas, mamadeira, hora do sono, etc. Mas, com o crescimento, eles ganham independência e os pais um pouco de sossego. Mas para um grupo de mães de Ferraz de Vasconcelos, o desenvolvimento dos filhos não representa uma fase de tranquilidade, mas sim de novas preocupações. Elas são mães de autistas adultos e a falta de atendimento no Alto Tietê para os filhos nessa faixa etária é um desafio. Sete mães se uniram para fundar a Associação Mães dos Autistas de Ferraz de Vasconcelos (Amafv) que começou a funcionar em abril deste ano.

A entidade foi a forma que as mães encontraram para melhorar a qualidade de vida de seus filhos e de outros autistas do município. “Muitos dos autistas que temos em Ferraz são adultos e nunca entraram em uma instituição. Ao ficar em casa só há regressão e o envelhecimento do autista faz com que fique difícil para os pais cuidarem dele em tempo integral. Isso porque os pais também envelhecem”, explica Suely Oliveira que é vice-presidente da Amafv.

Aos 62 anos, ela cuida do filho caçula, um autista de 32 anos que pesa 192 quilos. “Ele engordou demais porque precisa tomar uma medicação controlada. Esses remédios deixaram o metabolismo lento, por isso o peso excessivo. Aliado a isso, a falta de atividades adequadas faz com que ele passe muito tempo em casa.”

Suely conta ainda que se chamar a atenção dele, proibindo a ingestão de certos alimentos, ele a agride. “Preciso esconder os alimentos. Minha esperança é que se houver atividades que ocupem a mente dele, ele diminua a alimentação e também a medicação. Tenho uma filha que é nutricionista e me ajuda com o cardápio dele, mas não é fácil fazer ele seguir as recomendações da irmã por conta das características do autismo.”

Além do casal, Suely tem outro filho que é analista de sistemas e atualmente mora com ela. Separada desde que o filho tinha 10 meses, Suely sempre lutou pelo desenvolvimento do menino. Desde a descoberta do diagnóstico, o caçula exige cuidados redobrados da mãe. O diagnóstico foi feito quando ele tinha 1 ano e meio.

Segundo Suely, ele ficava em uma instituição em São Paulo, onde morava na época, das 8h às 12h. “Lá, ele aprendeu a andar aos 4 anos. Não falava. Foi melhorando muito e com 5 anos nos mudamos para Ferraz. Mesmo assim continuei levando ele para São Paulo. Parei só quando consegui uma vaga na Apae de Suzano. Quando ele tinha 8 anos foi para a Apae de Mogi onde ficou até os 18 anos. Depois dessa idade não quiseram mais. Ele ficou quase dois anos em uma instituição em São Paulo. E em 2003, inaugurou a Apae de Ferraz onde vai duas vezes por semana por conta de uma decisão judicial.”

A presidente da associação, Josefa Xavier Matos, de 56 anos, também compartilha a mesma experiência de Suely. Ela tem um filho de 35 anos e outro de 21, que é autista.

A suspeita veio quando o menino tinha pouco mais de 1 ano e o diagnóstico foi fechado aos 7 anos. Como morava em São Paulo, a criança tinha assistência. Com o passar do tempo, ela precisou parar de trabalhar. “Mas uma pessoa só não aguenta cuidar, então meu marido deixou de trabalhar também. E resolvemos mudar para Ferraz onde uma irmã minha morava. Quando cheguei conheci a Suely e um grupo de mães de autistas e começamos a conversar”, explica Josefa.

Depois de procurarem atendimento para os filhos, as mães resolveram montar a associação. “Estamos começando a associação com muita dificuldade. A entidade é um trabalho entre os profissionais e a família. Os pais precisam estar juntos para brigar pelos seus direitos. O desgaste físico e mental de cuidar de um autista é grande. Mesmo tendo o apoio de um psicólogo no dia a dia, em casa a situação é outra“, conclui Josefa.

Por enquanto, a associação dá os primeiros passos: ainda está regularizando sua documentação. A intenção da diretoria é que até o final do ano já possam pedir o título de utilidade pública e assim pleitear verbas municipais. A entidade funciona em uma casa de quatro cômodos e tem cinco autistas cadastrados. A associação conta com dois psicólogos e um fisioterapeuta. A entidade ainda faz o cadastramento dos interessados em atendimento.

“Nossa intenção é trabalhar com oficinas. Tem autistas que mesmo adultos ainda usam fraldas. Eles precisam aprender a tomar banho, ir ao banheiro sozinhos, etc. Também precisam de uma fase de adaptação para frequentar a entidade. Isso porque para alguns é mais difícil sair de casa e ir para a rua”, destaca Suely.

Apesar de todas as dificuldades e deste ano ter superado um câncer de pele, Suely não se deixa vencer na incansável tarefa de cuidar de um filho autista. Com tanto tempo de luta e dedicação, ela ressalta que as mães de autistas não podem deixar de olhar os filhos com amor. “Apanhar de um filho, mesmo sabendo que ele faz porque tem um distúrbio e que não consegue parar é difícil. Mesmo porque quem está em frente a ele é a mãe. Ela se revolta, se estressa e briga. Mas, precisa ter outro olhar. O meu filho não fala, mas aprendeu do modo dele a pedir desculpa, dizer eu te amo e obrigada. Tudo em uma linguagem única com código de comunicação que com o tempo eu aprendi a decifrar.”

Associação das Mães dos Autistas de Ferraz de Vasconcelos
Endereço: Rua Hermann Telles ribeiro, 500, Vila Romanópolis
Informações: 4675-9876/ 4676-0319


Fonte: Portal G1

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